Mitų griovėja: lietuvaitė su Dauno sindromu – populiari influencerė

Nikita Marija – drąsi influencerė su Dauno sindromu, pasiryžusi laužyti nusistovėjusius stereotipus

Lietuvoje galima rasti daugybę nuomonės formuotojų, bandančių patraukti socialinių tinklų naudotojų dėmesį įvairiausiais skirtingais būdais. Tačiau „Instagram“ žvaigžde tapusi Nikita Marija išsiskiria iš daugelio influencerių. Paauglė su Dauno sindromu bando laužyti įsišaknijus mitus apie Dauno sindromą ir drąsiai dalijasi savo mintimis su visa Lietuva.

17-metė Nikita Marija Šalugaitė turi daugiau nei 10 200 sekėjų „Instagram“ socialiniame tinkle, kuriame viską talpina į @nikita_marija paskyrą^[1]. Jos trumpus vaizdo įrašus kasdien pamato ir komentuoja tūkstančiai lietuvių.

Trumpuose vaizdeliuose paauglė stengiasi papasakoti apie žmogaus su Dauno sindromu kasdienybę, drauge paneigiant įvairius mitus ir pabrėžiant, kad yra neteisinga nurašyti „saulytes“ (taip vis dažniau yra vadinami žmonės su Dauno sindromu), iš jų juoktis ar neleisti siekti pilnavertiško gyvenimo bei svajonių išsipildymo.

Nors Nikitos Marijos įrašai pasižymi optimizmu, šilta šypsena ir linksmomis melodijomis, ji nebijo kalbėti jokiomis su Dauno sindromu susijusiomis temomis. Pavyzdžiui, paauglė nuolat rodo, kad yra savarankiška, drąsiai siekianti tikslų ir pilnavertišką gyvenimą gyvenanti paauglė. Jai, kaip ir daugeliui kitų Dauno sindromą turinčių asmenų, nereikia pagalbos kiekviename gyvenimo žingsnyje. Netgi atvirkščiai - mergaitė yra tokia drąsi, savarankiška ir veikli, jog to galėtų pavydėti daugelis šiuolaikinių, tik į socialinius tinklus sulindusių vaikų.

Tam, kad išrautų stereotipus, paneigtų vyraujančius mitus ir parodytų „saulyčių“ kasdienybę, ji netgi pasitelkia komentatorius: viešina bjaurius, jos ligą pašiepiančius ar neapykantą keliančius komentarus, parodydama dalies žmonių žemą lygį. Drauge ji taip moko interneto naudotojus, jog patyčios – blogas žingsnis ir pasaulyje yra vietos visiems, įskaitant ir žmones su Dauno sindromu.

Nikitos Marijos vyresnioji sesuo Neda Elena prasitarė, kad paauglė seniau nepatyrė tokių sunkumų, kokius dažniausiai patiria Dauno sindromą turintys vaikai. Tačiau ji susidūrė su patyčiomis būtent tada, kai pradėjo kurti turinį socialiniuose tinkluose^[2]:

„Daugelis žmonių su Dauno sindromu susiduria su patyčiomis. Ypač mokyklinio amžiaus jaunuoliai sulaukia daug nepaaiškinamo nepasitenkinimo iš bendraamžių, o kartais – net ir iš pedagogų. Nikitai šiuo klausimu labai pasisekė, nes realiame gyvenime su patyčiomis jai neteko susidurti. Tačiau kai kartu su ja pradėjome kurti turinį socialiniuose tinkluose, ne tik ji, bet ir aš sužinojome, kiek visuomenėje yra piktų žmonių ir „laido riterių“, kurie tik ir stengiasi įskaudinti negalią ar kokį kitą išskirtinumą turintį žmogų.“

„Saulytė“ gimnastikos čempione tapo vos 15-os ir jau spėjo išmėginti modelio darbą

Verta paminėti, jog pati 17-metė nėra tik socialinių tinklų žvaigždė. Paauglė nuo devynerių metų pradėjo lankyti gimnastiką, o jos sunkus darbas ir ryžtas nemesti pradėtos sudėtingos sportinės karjeros jau davė saldžių vaisių.

2022 metais Nikita Marija dalyvavo Italijoje vykusiame žmonių su Dauno sindromu sportinės gimnastikos pasaulio čempionate. Tuo metu jaunių čempionate daugiakovėje pasirodžiusi Nikita Marija iškovojo pirmąją vietą. O Antrą dieną vykusiuose gimnastikos ant atskirų prietaisų finaluose jai pavyko laimėti pirmąją vietą pratimuose ant lygiagrečių ir laisvuosiuose pratimuose, taip pat antrąją vietą atraminiame šuolyje ir trečiąją vietą pratimuose ant buomo^[3].

Taigi, mergaitė dar būdama vos 15 metų tapo gimnastikos pasaulio čempione. O tais pačiais metais vykusiuose Lietuvos sporto žvaigždžių rinkimuose, kuriuos organizavo Lietuvos sporto federacijų sąjunga (LSFS) ir LRT, Nikita Marija laimėjo jaunimo auksinės žvaigždės apdovanojimą.

Prisimindama tą momentą, kai gimnastikos čempionate jai reikėjo lipti ant nugalėtojų pakylos, Nikita Marija neslėpė, jog tuo metu buvo nedrąsu^[4]:

„Laimėjau pirmąją vietą, o stovėdama ant nugalėtojų pakylos žiūrėjau tik į savo batus, nes man nebuvo jauku žvelgti žmonėms į akis. Nesijaučiau drąsiai. Vis dėlto buvau labai laiminga, nes gavau medalį, buvau apdovanota ir įvertinta.“

Praėjusiais metais Nikita Marija, drauge su kitomis to paties klubo gimnastėmis, spėjo sudalyvauti „Lietuvos talentuose“.

Jos mama Neringa Šalugienė yra Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos direktorė. Ji pabrėžė, kad situacija dėl vaikų su intelektine negalia sportavimo pamažu keičiasi į gerąją pusę:

„Lėtai, lėtai, bet po truputėlį ateina tikėjimas, kad vaikai su intelektine negalia irgi gali sportuoti ir visiškai įsilieti į visuomenę. Atsižvelgiant į merginų pasiekimus pasaulio čempionate, norėtųsi parodyti pavyzdį, kad tuo tobulėjimo procesu bei galimybėmis patikėtų ir valdžios institucijos. Žinoma, prieš 10 metų tokių sportavimo galimybių tikriausiai buvo net neįmanoma įsivaizduoti, o dabar štai, daug ką jau ir turime.“

Beje, pati Marija Nikita neapsiriboja tik sportu. Dar vienas jos pomėgių – buvimas modeliu. Fotogeniška, simpatiška ir objektyvo nebijanti mergina jau spėjo išmėginti šį darbą ir svajoja, kad ateityje pavyks suderinti abi aistras.

Dauno sindromo statistika rodo, jog 1 iš ~700 gimusių kūdikių yra „saulytės“

Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas, kuris susijęs su chromosomis. Kiekvienoje žmogaus organizmo ląstelėje yra branduolys su visa genetine informacija. Genai yra susigrupavę į strypo pavidalo struktūras, kurias vadiname chromosomis. Įprastai kiekvienos žmogaus ląstelės branduolys turi 23 chromosomų poras, tačiau kartais gimsta vaikai su genetiniu sutrikimu – pilna arba daline papildoma 21-ąja chromosoma^[5].

Papildomos chromosomos turėjimas nulemia Dauno sindromui būdingą fizinį ir intelektinį vystymąsi, tačiau kiekvienas šį sindromą turintis asmuo yra labai unikalus. Jis gali turėti tiek visus, tiek vos kelis ar nė vieno iš šių Dauno sindromo bruožų^[6]:

• žemas judesių tonusas,
• sulėtėjęs augimas ir vystymasis,
• įstrižas akių plyšys,
• maža galva, apvalus veidas, plokščias pakaušis,
• didelis atstumas tarp akių,
• didelis, burnoje netelpantis liežuvis,
• žemas ūgis,
• sąnario nestabilumas,
• protinis atsilikimas.

Be to, tarp Dauno sindromą turinčių asmenų dažnai pasitaiko įvairių papildomų sveikatos problemų (pavyzdžiui, širdies, kvėpavimo sistemos sutrikimai).

Dauno sindromas gali būti diagnozuojamas dar nėštumo metu, per atliekamus genetinius tyrimus. Tačiau jis taip pat randamas jau po gimimo, remiantis fiziniais požymiais (pvz., specifiniais veido bruožais) ir genetiniais testais.

Statistika rodo, kad Lietuvoje Dauno sindromas pasireiškia maždaug 1 iš 700 gimusių vaikų, o tai atitinka pasaulinę tendenciją^[7]. Genetinio sutrikimo dažnumas pasaulyje svyruoja nuo 1 iš 700 iki 1 iš 1000 gimdymų. Tačiau tokių vaikų gimimas nesusijęs nei su šalies išsivystymo lygiu, nei su rase, nei su kitais rodikliais. Pasaulyje kasmet gimsta apie 6 milijonai vaikų su Dauno sindromu.

Rizika pagimdyti vaiką su Dauno sindromu didėja moterims, kurios gimdo sulaukusios 35 metų ar būdamos dar vyresnės. Tačiau kadangi dažniau gimdo jaunos moterys, iš tiesų net 80% kūdikių su Dauno sindromu gimsta jaunesnėms nei 35 metų moterims^[8].

O tiksli Dauno sindromo priežastis bei būdai kaip apsisaugoti nuo šio genetinio sutrikimo vis dar nėra žinomi. Tad toks vaikas gali gimti bet kurioje šeimoje.

Dauno liga vis dar apgaubta įvairiais mitais

Nors pasaulyje yra nemažai asmenų su Dauno sindromu, daugelis žmonių vis dar gerai nesupranta šio sindromo ir dažnai netinkamai vertina tokių asmenų sugebėjimus. Žmonės, sergantys Dauno sindromu, gali turėti lengvą arba vidutinį protinį atsilikimą. Įprastai suaugusių žmonių su Dauno sindromu vidutinis IQ koeficientas lygus apie 50, o sutrikimų neturinčio asmens – apie 100^[9].

Tačiau žmonių su Dauno sindromu gebėjimai gali labai skirtis. Tad yra klaidinga manyti, jog jie visi kenčia nuo pernelyg didelio protinio atsilikimo, kad galėtų būti savarankiški.

Visuomenėje sklando keli kiti mitai, susiję su Dauno sindromu, kurie dažnai sukelia klaidingą supratimą apie šią ligą ir „saulyčių“ galimybes. Pavyzdžiui, daug žmonių vis dar tiki, kad kad asmenys su Dauno sindromu negali gyventi savarankiškai ar turėti prasmingų santykių.

Tiesą sakant, jie gali dirbti, savarankiškai gyventi ir palaikyti draugiškus bei šeimai būdingus santykius, jei tik turi tinkamą paramą. Žmonių su Dauno sindromu integracija į visuomenę gali būti sėkminga, jei tam suteikiamos sąlygos. Nors kai kurie susiduria su iššūkiais dėl sveikatos ir intelektinių gebėjimų, daugelis jų mokosi bendrose mokyklose, dirba įvairiose srityse ir užmezga socialinius ryšius. Įtraukios programos, profesinė terapija ir socialinės paslaugos padeda didinti šią integraciją. Kai kurie žmonės su Dauno sindromu gyvena savarankiškai ir aktyviai dalyvauja bendruomeninėje veikloje.

Be to, nors žmonės su Dauno sindromu dažniau turi sveikatos problemų, pavyzdžiui, širdies ydų, dažniausiai jie vis tiek gali gyventi sveiką ir pilnavertį gyvenimą. Tiesa, tam reikia, jog „saulytė“ galėtų gauti tinkamą medicininę priežiūrą.

Kitas žinomas mitas – itin trumpa gyvenimo trukmė. Taip, anksčiau gyvenimo trukmė išties buvo labai ribota, tačiau šiandien žmonės su Dauno sindromu gali gyventi 60 metų ir ilgiau, nes jiems prieinama geresnė medicininė priežiūra ir vis labiau tobulėjanti socialinė integracija.