- 2023-iais naujagimių tikrinimui iš PSDF skirta apie milijonas eurų
- Ekspertai įvardija pavojus, slypinčius už genetinių testų
- Vartotojų genealogijos testas padėjo nustatyti serijinį žudiką Josephą Jamesą DeAngelo
- Nė viena įmonė negali užtikrinti 100 proc. duomenų apsaugos
2023-iais naujagimių tikrinimui iš PSDF skirta apie milijonas eurų
Lietuvoje visiems naujagimiams per pirmąsias gyvenimo dienas atliekama patikra dėl įgimtų retų ligų[1]. Procesas apima kraujo mėginio paėmimą iš kūdikio kulniuko, kuris vėliau tiriamas specializuotose laboratorijose. Nuo 2023 m. pradžios Lietuvoje naujagimiai tikrinami dėl 12 įgimtų retų ligų. Tyrimai atliekami Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Medicininės genetikos centre. Patikra atliekama nemokamai, o šių ligų tyrimai kompensuojami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų.
Kai kurios šalys dėl specifinių genetinių tyrimų bendradarbiauja su tarptautinėmis kompanijomis, įskaitant Izraelio įmones. Lietuvoje naujagimių patikra taip pat skaitoma reikšminga. Genetinių tyrimų dėka, kaip skelbiama, užkertamas kelias galimoms komplikacijoms. Anksčiau Lietuvoje buvo vykdoma visuotinė naujagimių patikra dėl klausos bei regos sutrikimų, kritinių širdies ydų ir 4 paveldimų medžiagų apykaitos ligų. Nuo 2023-iųjų visi Lietuvos naujagimiai pradėti tikrinti dar dėl 8 įgimtų retų ligų. Taip pat naujagimiai tiriami dėl cistinės fibrozės ir spinalinės raumenų atrofijos.
Ligonių kasų duomenimis, per praeitus metus visuotiniam naujagimių tikrinimui iš PSDF skirta per milijoną eurų, suteikta beveik 22 tūkst. paslaugų.
„Laiku atlikus reikiamus tyrimus naujagimiui ir anksti diagnozavus įgimtas ligas, gali būti užkirstas kelias ligos progresavimui ir jos sukeltoms sunkioms sveikatos komplikacijoms ateityje. Todėl raginame visus tėvus į visuotinę naujagimių patikrą žiūrėti atsakingai ir pasinaudoti nemokama galimybe ištirti savo atžalas. Ši patikra yra svarbi ne tik kiekvienai šeimai atskirai, bet ir mums visiems, prisidedant prie sveikatos priežiūros sistemos efektyvumo ir ilgalaikio visuomenės sveikatos gerinimo“, – tvirtina Šiaulių teritorinės ligonių kasos vadovė Dalia Miniauskienė.
Visuotinis naujagimių tikrinimas atliekamas visiems Lietuvoje gimusiems naujagimiams gimdymo namuose. Nors patikra nėra privaloma, naujagimio tėvai ar globėjai, norintys atsisakyti tikrinimo, turi pasirašyti atsisakymo formą. Vis dėlto, kalbama, esą tokiu būdu ne tik sužinoma apie ligas, kuriomis nemaža dalis kūdikių niekuomet nesuserga, tačiau taip pat perduodama asmeninė informacija. Apie tai vis dažniau diskutuoja ekspertai.
Ekspertai įvardija pavojus, slypinčius už genetinių testų
Plačiai kalbama, esą DNR testas atskleidžia su sveikata susijusias problemas[2]. Tačiau ar nuo vilko nešokama ant meškos?
Dabar epicentre – Amerikoje įsikūrusi įmonė „23andMe“, iki šiol siūliusi DNR tyrimų paslaugas nustatant genetinę informaciją apie žmogaus kilmę ir galimus sveikatos polinkius. Tačiau šiuo metu įmonei gresia žlugimas. Nerimaudami, kur tokiu atveju nueis asmeniniai DNR duomenys, klientai stengiasi ištrinti juos iš bendrovės archyvų. Dėl įmonei gresiančio bankroto, vis dažniau atkreipiamas dėmesys, su kokiomis korporacijomis žmonės dalijasi savo duomenimis. Mat genetinių duomenų, kitaip nei slaptažodžio ar kredito kortelės numerio, pakeisti negalima.
Apskritai, pastebima, jog tokios korporacijos nuolat pabrėžia genų tyrimų svarbą. Kai kurie žmonės mano, kad tai – ypatingai žalinga tendencija.
Žinoma, jog iki 2024 m. daugiau nei 40 milijonų žmonių pasaulyje atliko vartotojų genetinius tyrimus. Kadangi „23andMe“ gresia pavojus, pagrindinis klientų klausimas – kas atsitiks su asmeniniais duomenimis – šiuo metu itin gajus.
Vartotojų genealogijos testas padėjo nustatyti serijinį žudiką Josephą Jamesą DeAngelo
Vartotojų genealogijos testas prieš kelis metus padėjo nustatyti serijinį žudiką J. DeAngelo[3]. Žinoma, kad ligų nustatymas DNR pagalba – tai ne tik žinios apie klientą, bet ir apie jo giminaičius ir galimas praeities klaidas.
Nepaisant to, kad „23andMe“ skelbia turinti „stiprią klientų privatumo apsaugą“, įskaitant nesidalinimą klientų duomenimis su trečiosiomis šalimis be kliento sutikimo, daugelis privatumo problemų yra susijusios su tuo, kas atsitiks su duomenimis, jei „23andMe“ pakeis nuosavybės teisę ar bankrutuos.
2006 m. įkurta bendrovė „23andMe“ išpopuliarėjo gana greitai. Ir ji nebuvo vienintelė. Iki 2022 m. vartotojams skirtų genetinių tyrimų rinka buvo vertinama 3 mlrd. dolerių. Ją sudarė „23andMe“, „AncestryDNA“ bei „MyHeritage“. Šios kompanijos kartu saugo apie 50 mln. žmonių genetinius duomenis.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Medicininės genetikos centro vadovas profesorius Algirdas Utkus taip pat pasisakė šia tema.
„Atiduodami savo biologinę medžiagą, mes atiduodame informaciją apie save“, – sako jis[4].
Nors genetiniai tyrimai gali padėti atrasti biologinius tėvus ir nustatyti ligas, jų dėka taip pat apnuoginami visos giminės duomenys. Galima supranti, kad genetinių duomenų panaudojimas – išties jautri tema. Juos taip pat gali pasisavinti draudimo ar kitos bendrovės. Tokiu atveju kiltų rizika diskriminuoti žmones nustatant nepalankias draudimo sąlygas ir t.t.
Nė viena įmonė negali užtikrinti 100 proc. duomenų apsaugos
Jei asmuo davė sutikimą tvarkyti jo duomenis, Bendrojo duomenų apsaugos reglamento (BDAR) nustato, kad jie tvarkomi tik tuo tikslu, kuriuo buvo surinkti. BDAR taikomas ir tuo atveju, jeigu asmens duomenis tvarkanti įmonė yra įsisteigusi už ES ribų. Bendrovė „23andMe“ taipogi taiko BDAR tvarkydama asmens duomenis. Tačiau kai kurios genetinių tyrimų įmonės, tarp jų ir „23andMe“, nurodo, kad bankroto, susijungimo, įsigijimo ar panašiais atvejais asmens duomenys gali būti perduoti tretiesiems asmenims.
Kita įmonė – „AncestryDNA“, savo internetiniame puslapyje rašo:
„Nors taikome griežtą politiką ir procesus, kuriais siekiama sumažinti saugumo pažeidimo tikimybę, ir reikalaujame, kad mūsų partneriai (įstaigos, kurios atlieka mokslinius tyrimus ir kurioms su klientų sutikimu yra perduodama genetinė informacija) taikytų panašias saugos priemones, negalime 100 proc. garantuoti, kad pažeidimas niekada neįvyks.“
Taigi, įmonės negali užtikrinti 100 proc. duomenų apsaugos[5]. Tai iliustruoja ir „23andMe“ pavyzdys, kai prieš metus buvo nutekinta beveik 7 milijonų įmonės klientų duomenys. Kam būtų pritaikomi nutekinti duomenys, įmanomos skirtingos variacijos. Šiuo atveju nerimaujantiems dėl savo genetinių duomenų saugumo vykstant permainoms genetinių tyrimų bendrovėje „23andMe“, patariama atšaukti visus duotus sutikimus dėl duomenų naudojimo ir panaikinti savo paskyrą bei mėginius.
