Mergaitės gydymui surinko pusę reikiamos sumos
Vos metukų ir 4 mėnesių Milana serga itin sunkia reta liga, iš kurios gniaužtų išsivaduoti neįmanoma, tačiau ligos progresą gali padėti pristabdyti itin brangi „Zolgesma“ injekcija, kurios kaina siekia virš 2 milijonų eurų. Viltį surinkti reikiamą sumą beprarandanti mergaitės mama kreipėsi su pagalbos prašymu ir į visuomenę, ir į bayraktarui vos per kelias dienas įspūdingą sumą surinkusį „Laisvės TV“ įkūrėją Andrių Tapiną, kuris atsisakė pasidalinti informacija apie mergaitei renkamas lėšas. Tačiau nepaisant to, žmonių gerumui ribų nėra – pranešama ir apie prieš Kalėdas sužibusią stebuklo viltį – mažylės gydymui jau surinkta kiek daugiau nei pusė reikalingos sumos.
Laikas tiksi Milanos nenaudai – mergaitei buvo diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, o sergant šia liga nyksta žmogaus raumenys, todėl negydomi vaikai išgyvena vos iki 2 metų amžiaus. Ši gyvybiškai svarbi, o tuo tarpu ir labai brangi injekcija Lietuvoje nėra kompensuojama, nors net 25 Europos šalys padengia šio vaisto kainą.
Kone pusę savo gyvenimo ligoninėse praleidžiančiai mažylei šią savaitę Kauno klinikose buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, kadangi Milanai atsirado komplikacijos[3]. Ši operacija truko net 2 valandas.
Visgi, nors reikalinga surinkti suma atrodo beprotiškai didelė, artėjant Kalėdoms, mergaitės mama pradeda tikėti stebuklais ir praneša, kad iki tikslo beliko surinkti pusę sumos, o per beveik tris mėnesius buvo surinkta pusė milijono eurų.
Tačiau jau praėjusį trečiadienį net ir ši suma padvigubėjo – Milanos kovai su spinaline raumenų atrofija skirtame feisbuko puslapyje buvo pranešta, kad jau surinkta 1 039 946 eurų suma. Milanos mama įsitikinusi, kad prie tokio rezultato prisidėjo antradienį žiniasklaidoje pasirodę straipsniai apie mažylę.
Tikisi kalėdinio stebuklo
„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi – taip artėjame mažais žingsneliais prie tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sakė Milanos mama Greta Patenkienė[3].
Mergaitės mama teigė iš neabejingų žmonių kasdien sulaukianti žinučių ir aukų – pasak jos, žmonės aukoja įvairiai – vieni perveda po eurą ar penkis, kiti daugiau – po 100 ar net tūkstantį. Visgi, dauguma aukotojų – pavieniai asmenys, o paramos esą sulaukta vos iš dešimties įmonių.
Neviltyje atsidūrusi mergaitės mama spalio mėnesį kreipėsi į žurnalistą A. Tapiną. Tiesa, iš pastarojo tikėtasi ne finansinės, bet kiek kitokios paramos – „Laisvės TV“ įkūrėjo prašyta tiesiog pasidalinti žinia apie mergaitės būklę ir padėti su informacine sklaida, kad įrašą socialiniame tinkle pamatytų kuo daugiau žmonių – juk 5 mln. eurų bayraktarui visuomenininkas sėkmingai surinko vos per kelias dienas.
„Gerbiamas ANDRIUS TAPINAS, nenusisukite nuo mūsų, padėkite maldauju surinkti pinigus „Zolgensma“ injekcijai, gi Milana irgi Ukrainietė, Jos tėtis Ukrainietis, padėkite ir mums, atsiliepkite dėl Dievo meilės…“, – socialinėje erdvėje į žurnalistą kreipėsi mergaitės mama.
Tačiau A. Tapinas viešai atšovė, jog prie paramos rinkimo neprisidės, mat tai nebus sąžininga kitų sergančių vaikų atžvilgiu, o visų juk – neišgelbėsi, kad ir kaip norėtum.
Jei nepavyktų, suaukotus pinigus grąžintų
Visgi, Milanos istorijai iškilus į dienos šviesą kai kurie gyventojai rėžė, jog šiems neva pritrūko skaidrumo Milanos istorijoje – reikalinga surinkti suma – itin didelė, o Milanos mama nėra pareiškusi, kas bus daroma, jei minėtos pinigų sumos surinkti, visgi, nepavyks.
Į tokius internautų lūkesčius netruko atsakyti ir G. Patenkienė – Milanai skirtame feisbuko puslapyje ji pareiškė, jog nepavykus įsigyti „Zolegsma“ vakcinos, iš suaukotų pinigų apie 20 proc. sumos būtų sumokėti mokesčiai valstybei, kadangi Registrų centras nesuteikė Milanos fondui paramos gavėjo statuso.
Pervestos pinigų sumos taip pat būtų grąžinamos geradariui Vaidui Mičiūdai bei kitiems parašiusiems ir tokį norą pareiškusiems asmenims, kurie paaukojo pinigus Milanai. Iš likusios pinigų sumos, kaip nurodė mergaitės mama, būtų skirta didelė dalis kitiems sunkiai sergantiems vaikams, o galiausiai tai, kas liktų – Milanos gydymui: jai reikalingai įrangai, aparatams, reabilitacijoms.
Tėvai įkūrė labdaros ir paramos fondą
O štai Milanos tėveliai – paprasti, jauni žmonės, visomis išgalėmis besikabinantys į gyvenimą. G. Patenkienei – vos 24-eri, o gimus genetine liga sergančiam vaikui pora atsidūrė itin sudėtingoje situacijoje.
Mergaitės mama teigė, kad sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą gimė ne iš karto, kadangi iš pradžių tai atrodė neįmanoma ir neįgyvendinama.
„Išdrįsau, pati, savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti VISKĄ, kad išgelbėti savo Vaiko gyvybę“, – rašė Milanos mama[3].
Ji pridūrė, kad nors ir kartais darosi labai baisu, kad surinkti tokios pinigų sumos nepavyks, tačiau teigė negalinti nuleisti rankų ir pasiduoti, todėl rinksianti lėšas „Zolegsma“ vakcinai tol, kol dar yra tam laiko.
Prisidėti prie Milanos gydymo galima šiais rekvizitais:
Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, Swedbankas
Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai
Paypal: [email protected]
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
Swedbankas
Įmonės kodas: 306095677
